|
|
Łuszczyca - kiedy ciało rządzi umysłem
Im słabsze ciało, tym silniej nami rządzi. (Jean-Jacques Rousseau) Znaczenie słów sentencji francuskiego filozofa najlepiej znają ciężko chorzy, którzy na co dzień zmagają się ze swoimi słabościami. Prawdziwy dramat zaczyna się w momencie, gdy ciało zaczyna być przyczyną izolacji od otoczenia, kiedy pojawia się depresja i chęć ucieczki od swojej fizyczności. Podobne scenariusze wpisane są w życie chorych na łuszczycę o ciężkim przebiegu.
Łuszczyca jest jednym z najpoważniejszych i najczęściej występujący schorzeń dermatologicznych na świecie. Cierpi na nią ok. 4% całej populacji. Może pojawić się w każdym wieku, choć szczyt zachorowań przypada na okres pokwitania (łuszczyca typu I, o cięższym przebiegu, najczęściej związana z dziedziczeniem) i przekwitania (typ II - postać lżejsza, rzadziej uwarunkowana rodzinnie). Łuszczyca to przewlekłe, nawrotowe schorzenie, w przebiegu którego dochodzi do nadmiernego namnażania się komórek skóry i jej przyspieszonego rogowacenia. Dotkliwe zmiany skórne w postaci czerwonych kropek, plamek czy wręcz całych placów tworzących charakterystyczną łuskę, pojawiają się na całym ciele chorych - kończynach, plecach, klatce piersiowej, miejscach intymnych, ale również na głowie, twarzy czy dłoniach, czyli miejscach, których zwykle nie zakrywa ubranie. Gdy nie można ukryć swoich „stygmatów", w ślad za dolegliwościami fizycznymi, bólem oraz czasem i energią poświęconą na leczenie, idą psychospołeczne znamiona choroby. Wtedy chorzy zmęczeni ciągłą walką z chorobą i z pełnym niezrozumienia wzrokiem ludzi odkrywają, że najlepszą receptą jest izolacja od świata. Ale czy na pewno?
Psychiczna blokada
Wygląd chorych na łuszczycę często przyciąga spojrzenia innych ludzi, przywołuje pytania, budzi zainteresowanie, współczucie, a nawet odrazę. Dlaczego twoja skóra tak wygląda? Czy to jest zaraźliwe? Nierzadko właśnie w ten sposób rozpoczynają się kontakty z innymi ludźmi. Z czasem tłumaczenie i przekonywanie o tym, że łuszczycą nie można się zarazić staje się męczące i bardzo trudne. Wtedy najłatwiej unikać innych ludzi, by oszczędzić sobie upokorzeń. Niemal całkowita izolacja społeczne wydaje się dobrym rozwiązaniem, pacjenci cierpiący na ciężką postać łuszczycy zamykają się w sobie, a nawet zamykają się w bezpiecznym otoczeniu własnych czterech ścian. Lęk przed obcymi, problemy natury fizycznej – konieczność częstego zmieniania ubrań (brudzonych przez tłuste kremy zapobiegające łuszczeniu się skóry), wypadające włosy i ogólne osłabienie organizmu spowodowane zażywanie leków sterydowych, kłopoty z utrzymaniem higieny osobistej –to wszystko w dłużej perspektywie prowadzi do poważnych zaburzeń psychicznych. Efektem jest depresja, która nie dość, że odbiera wolę walki z chorobą, to jeszcze osłabia działanie leków.
Ze względu na widoczność objawów chorobowych oraz występowanie głębokich zmian w psychice, łuszczyca zaliczana jest do schorzeń znacznie pogarszających jakość życia. U ponad połowy chorych może wystąpić depresja, a 1 osoba na 20 leczonych targnie się na swoje życie z powodu łuszczycy. Niestety zły stan psychiczny chorego przyczynia się do zaostrzeń choroby, ponieważ wysiewy łuszczycy często wiążą się ze stresem. Charakterystyczną cechą tej choroby, obok zmian skórnych, są towarzyszące jej zaburzenia nastroju. Chorzy nierzadko czują się społecznie odrzuceni, nie akceptują swojego ciała, są zmęczeni dyskomfortem fizycznym i psychicznym. Choroba ma również ogromny wpływ na życie osobiste, głównie dlatego, że zaczyna się w okresie wchodzenia w dorosłość. Wtedy młodzi ludzie dotknięci łuszczycą spotykają się z niezrozumieniem grupy rówieśniczej, co powoduje narastanie strachu przed kontaktami z innymi ludźmi, szczególnie kontaktami intymnymi. Strach uformowany w tym szczególnym okresie może towarzyszyć choremu już przez całe życie.
Oswoić łuszczycę
Zamykając się w mieszkaniach-azylach, osoby dotknięte łuszczycą często nie wiedzą, że istnieje wyjście z zamkniętego kręgu choroby. Najpierw trzeba ją jednak zrozumieć i oswoić.
- Łuszczycy nie można traktować jako kary, niesprawiedliwości losu, z którą nie ma sensu walczyć. Choć problemy ciała wpływają na wiele obszarów życia, to jednak zawsze pozostaje jakieś światełko w tunelu. Pierwszym krokiem jest odnalezienie tych wszystkich aktywności, na które choroba w ogóle nie wpływa lub oddziałuje tylko częściowo. To będą punkty zaczepienia i źródło pozytywnych emocji, gdy przyjdzie gorszy dzień.
- Kolejny etapem jest nauka „radości z życia" – mały sukces, lepsze samopoczucie, komplement, rozmowa z przyjacielem, uśmiech bliskiej osoby mogą wydawać się czymś banalnym i ginąć w szarej codzienności. Równie dobrze mogą jednak przynosić satysfakcję i zadowolenie.
- Skąd czerpać energię? Od innych, życzliwych ludzi, którzy z przyjemnością pomogą w ciężkich chwilach. Rozmowa o cierpieniu, wątpliwościach czy marzeniach jest często najlepszym lekarstwem. Nie warto bronić się przed pomocą bliskich, ani okazywaniem uczuć, nawet tych negatywnych.
- Warto nawiązać kontakt z innymi chorymi, którzy borykają się z podobnymi problemami i również szukają wsparcia. W Polsce działa m. in. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Psoriasis"*, które skupia pacjentów z całego kraju.
- Szczególnie ważny jest kontakt z lekarzem, który przekaże cenne informacje o chorobie. Zaangażowanie w proces leczenia pomoże oswoić się z chorobą, ale również może być cennym źródłem informacji dla lekarz prowadzącego. Znając najdrobniejsze reakcje organizmu może lepiej dopasować terapię lub znaleźć skuteczniejsze rozwiązania, jak choćby terapię lekami biologicznymi (np. Enbrelem).
- Najważniejsza jest nadzieja - już teraz chorzy mogą starać się o leczenie lekami biologicznymi, których wykorzystanie w terapii oznacza zdecydowane podniesienie jakości życia pacjenta. Choć w Polsce dostęp do terapii jest ograniczony, istnieje szansa na powstanie programu lekowego, który pozwoli uregulować kwestie prawne i medyczne i ułatwi proces leczenia, podobnie, jak ma to miejsce w innych krajach Unii Europejskiej. Terapia powoduje, że u niektórych pacjentów objawy chorobowe całkowicie ustępują w bardzo krótkim czasie, a u niemal wszystkich szybko jest widoczna wyraźna poprawa.
*Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Psoriasis"
ul. Mąkowarska 8
85-560 Bydgoszcz
http://stowarzyszenie.luszczyca.org.pl/
Informacja prasowa
>>>powrót do archiwum<<<
|
